ИЗБЕРИ: БРЯГ NEWS | БРЯГ РУСЕ | ПОСОКИ ПЛЕВЕН | НЮЗ ГЛАС ЛОВЕЧ | СИЛИСТРЕНСКИ БРЯГ

              
         

Братчета с рядко заболяване се нуждаят от помощ

Общество
31.01.2019  |  13:07
1 551
Случаят със Симеон и Калоян е един от петте в света, имат шанс за пълно оздравяване, но за лечението им са необходими още близо 60 хиляди долара

 

Родителите на две братчета търсят подкрепа от дарители, за да видят здрави децата си. Случаят от Русе е един от петте в света, за които е потвърдена диагнозата ранна малкомозъчна атаксия. Симеон и Калоян имат шанс за пълно оздравяване, според лекари в турска клиника, но за лечението им са необходими още близо 60 хиляди долара.

 

Равновесието на момчетата е нарушено, отличават по клатещата се походка и честите падания. Причината е тежко генетично заболяване, наречено ранна малкомозъчна атаксия. Най-характерните му симптоми са тремор в ръцете нестабилна, залитаща походка и  скандиран говор, обясни бабата на Симо и Коки-Снежана. Генетично изследване, направено в Белгия през 2014 година, доказало грешка в част от определен ген. За финансирането му тогава родителите поискали пари от  фонда за лечение на деца, но им било отказано.

 

В отговор от фонда за лечение на деца се разровиха в архивите и съобщиха,че тогава  Общественият съвет към фонда с пълно мнозинство от 10 е взел решение да не подпомогне провеждането на генетични изследвания на Симеон Александров Стоянов. Мотивите описани в решението са, че  Национална генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, вторият е че това изследване се поема от здравната каса.

 

И така преди години още семейството платило изследването в Белгия  с помощта на дарители. Установено било, „е има повредена точка от ген, разказа Снежана. От същото заболяване страда и майката Розалина. Младата жена дори и не предполагала, че може да го предаде на децата си,  когато е решила да става майка. Нейната майка питала лекарите в Александровска болница още когато Рози била на девойка дали има  опасност от предаване на генетичното заболяване и получила отрицателен отговор. Със свито сърце видяла симптомите при първия си внук Симеон, когато бил на годинка и няколко месеца.

 

Докато се чудела как да каже на дъщеря си за това, разбрала че Розалия бременна с второто си дете.” Ние даже и не мислехме че Калоян ще е болен и той… ние мислехме през цялото време,че ще се роди здрав, искахме здраво дете”, разказва Розалия. А Снежана не иска за внуците си детство като на дъщеря си, която нямала приятели и често ставала обект на подигравки от другите деца. „Спомням си едни случай.Бяха я обидили, заради походката й, че е наркоманка. Много е трудно човек да се адаптира в обществото ,когато има някакъв проблем”, добавя Снежана.

 

И двете жени започнали търсене на лечение в цял свят. През лятото на миналата година семейството се е свързало с професор от клиника в Истанбул,  който дал надежда, че състоянието на Симо и Коко ще се подобри чрез лечение със стволови клетки. Терапията обаче е  скъпа. Всяко посещение за вливане струва 8 хиляди долара, а за всяко от децата са предписани по шест такива. Започнали първо с лечението на Коко, защото състоянието му било по-тежко. Така стартирали първата кампания за финансиране на неговото лечение. 

 

Досега са направени две вливания, събрани са парите и за следващите две. А след всяка терапия  имало видимо подобрение, разказва майка му. За да се завърши лечението на Коко трябват още 16 хил. долара. А тъй като процедурите за Симеон още не са започнали, за неговото лечение семейството ще трябва да плати 48 000 долара. В дарителската сметка има постъпления, но са необходими близо 42 хил. долара.   От фонда за лечение на деца съобщиха още, че ако родителите докажат с медицински документи, че това лечение води към подобрение, са готови да разгледат случая и евентуално да гласуват помощ за лечение.

 

Дарителски сметки:

Калоян Александров Стоянов

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG69FINV91501317202042

BIC: FINVBGSF

Пощенска банка – EUROBANK

гр. Русе

IBAN: BG02BPBI79214045281901

BIC: BPBIBGSF

 

Симеон Александров Стоянов

Дарителска сметка:

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG68FINV91501317246874

BIC: FINVBGSF

 

Може да дарите чрез ДМС кампанията или да изпратите SMS /на цена 1 лев/ с текст на латиница DMS KALOYAN или DMS SIMEON на номер 17777

PayPal: rozalina1983@abv.bg – на името на майката Розалина Марчева

 

ПЕЧАТНИ ИЗДАНИЯ    ЧЕТЕТЕ ОНЛАЙН

 

 

 

 

НАЙ-ЧЕТЕНИ
КАЛЕНДАР | Моля, кликнете върху 2 дати
© 2014 Briag News.Всички права запазени!
Web Design & SEO by Zashev Design